Μια 20χρονη γυναίκα έχει μια σπάνια γενετική πάθηση που την κάνει να μοιάζει με παιδί.
Η Michelle Kish, από το Illinois, γεννήθηκε με σύνδρομο Hallermann-Streiff, μια κατάσταση τόσο σπάνια που τη στιγμή της γέννησής της υπήρχαν μόνο 250 γνωστές περιπτώσεις παγκοσμίως.Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν παιδικά χαρακτηριστικά του προσώπου και μια μορφή νανισμού, κάτι που κάνει τη Kish να φτάνει μόλις λίγο πάνω από τη μέση της αδελφής της.
Η κατάστασή της απαιτεί 24ωρη φροντίδα, έχει μια ειδική νοσοκόμα που τη συνοδεύει στο σχολείο και πρέπει να κάνει συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο.
“Δεν χρειάζεται καν να της πω κάτι, κι εκείνη έρχεται αμέσως και μου λέει ‘Μαμά, είσαι εντάξει; Θέλεις κάτι να σου κάνω;»”
“Αν δει κάποιο κορίτσι να κλαίει, έρχεται και μου λέει ‘Μαμά, αυτό το κορίτσι κλαίει, να πάμε να το βοηθήσουμε;»”
“Φωτίζει τις ζωές των ανθρώπων. Ξέρει ότι είναι διαφορετική, αλλά δεν την ενοχλεί.”
Τα μειονεκτήματα της κατάστασής της
Όμως, παρά την θετική της στάση, η Kish παραδέχεται ότι υπάρχουν κάποιες πτυχές της κατάστασής της που εμποδίζουν να κάνει κάποια πράγματα που θέλει.
Είπε: “Το πιο ενοχλητικό πράγμα του να είσαι κοντή είναι τα διάφορα πάρκα ψυχαγωγίας που θέλω να πάω και δεν μπορώ γιατί επειδή έχουν περιορισμό ύψους.”
“Επίσης, ο σωλήνας τραχειοστομίας μου δεν μου επιτρέπει να κάνω καταδύσεις ενώ θα ήθελα πολύ.”
Η Kish ονειρεύεται επίσης να ακολουθήσει τα βήματα της αδελφής της Sarah και να βρει ένα αγόρι.
Είπε: “Δεν είχα ποτέ αγόρι, αλλά θέλω ένα, γιατί είμαι ήδη 20 ετών και η Sarah είχε τον πρώτο της φίλο στο γυμνάσιο.”
“Θα ερωτευόμουν έναν άντρα με μακριά μαλλιά. Δεν με νοιάζει το ύψος γιατί σχεδόν όλοι είναι ψηλότεροι από μένα!”
Και παρά το μικρό μέγεθος της, η Kish είναι αποφασισμένη να κάνει μεγάλα όνειρα για το μέλλον.
Είπε: “Η δουλειά των ονείρων μου θα ήταν παιδίατρος. Εναλλακτικά, θα ήθελα να γίνω σχεδιάστρια μόδας ή ηθοποιός.”
Η κατάστασή της απαιτεί φροντίδα όλο το εικοσιτετράωρο
Η Kish πρόσθεσε: “Η Michelle απαιτεί ιδιωτική νοσηλεία για να μένει στο σπίτι, που σημαίνει ότι χρειάζεται 24ωρη φροντίδα, όλη τη νύχτα πρέπει να παρακολουθείται το νερό στο σωλήνα του αναπνευστικού μηχανήματος, ενώ πρέπει να παίρνει στην ώρα τους τα φάρμακά της.”
“Αν το κράτος κόψει το πρόγραμμα νοσηλείας στο οποίο συμμετέχει, θα πρέπει να ζήσει σε ένα ίδρυμα και η Michelle δεν θα το αντέξει αυτό.”
“Το μέλλον της Michelle είναι άγνωστο σε αυτό το σημείο. Γενικά είναι αρκετά υγιής αυτή τη στιγμή και προσευχόμαστε στο Θεό ότι δεν θα μας σταματήσουν το πρόγραμμα νοσηλείας.”
“Η Michelle προτιμάει περισσότερο να δίνει παρά να παίρνει. Αυτό το κορίτσι φωτίζει τις ζωές των ανθρώπων που συναντά. Με τον καλό της λόγο, με τη συμπόνια της προς τους άλλους ανθρώπους και την απεριόριστη αγάπη της προς όλους και όλα.”
trelokouneli.gr
